Presidente da associação, Sandra Marvin, apresentou reivindicações ao presidente Lula durante visita a Manaus, destacando desafios enfrentados por famílias e cuidadores
A presidente da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), Sandra Marvin, entregou ao presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, uma pauta de reivindicações voltada à melhoria das condições de vida das pessoas com epidermólise bolhosa (EB). O encontro ocorreu em maio, durante a visita de Lula a Manaus, e integra a mobilização da entidade em defesa dos direitos dos pacientes com a doença rara.
Entre os principais pleitos está a implementação da Lei estadual Rafael Benjamin (Lei nº 7.161/2024), que estabelece diretrizes para o atendimento especializado na rede pública de saúde do Amazonas. A norma prevê acompanhamento multidisciplinar, criação de centros de referência, convênios com municípios e fornecimento de medicamentos específicos para o tratamento da EB.
Sandra Marvin destacou que, apesar de aprovada, a lei ainda não foi aplicada de forma efetiva:
“O Amazonas tem uma legislação avançada, mas que não se tornou realidade no dia a dia dos pacientes. Relatei ao presidente Lula os desafios dos cuidados permanentes, os altos custos e a dedicação integral exigida dos pais e cuidadores.”
Pensão especial vitalícia
Outro pedido apresentado foi o apoio à aprovação do Projeto de Lei nº 4.820/2023, que institui pensão especial vitalícia para pessoas com EB. A proposta, articulada pela ABAM, já foi aprovada na Câmara dos Deputados e aguarda análise do Senado antes de seguir para sanção presidencial. O benefício busca amparar famílias e cuidadores que muitas vezes ficam impossibilitados de exercer atividade profissional.
Avanços conquistados
Sandra também destacou a aprovação da Lei nº 7.528/2025, que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, realizada anualmente em setembro, com ações voltadas à informação da população e ao combate ao isolamento social.
Sobre a doença
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, não transmissível, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, que provoca bolhas e feridas graves mesmo após pequenos atritos. Embora não tenha cura, exige acompanhamento médico permanente e tratamento multidisciplinar para garantir qualidade de vida aos pacientes.
A mobilização da ABAM reforça a urgência de políticas públicas efetivas e apoio institucional para garantir dignidade e assistência às famílias que convivem com a doença.
