Associação Borboletas do Amazonas abre sede provisória em Manaus para oferecer orientação técnica e suporte emocional a famílias
O Amazonas passou a contar com um espaço físico dedicado ao suporte de pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara que provoca extrema fragilidade na pele e atinge 53 pacientes no estado. A inauguração ocorreu na tarde desta segunda-feira (30), no antigo prédio do PAC do Educandos, zona Sul de Manaus, e foi realizada pela Associação Borboletas do Amazonas (Abam).
O ponto de apoio vai oferecer orientação técnica, suporte emocional e jurídico a pacientes e familiares, além de informações sobre curativos, que têm alto custo e são essenciais para o tratamento.
Evento de inauguração
A cerimônia contou com a presença do influenciador carioca Guilherme Gandra Moura, o “Menino Gui”, e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra, que lançou um livro sobre a trajetória do filho. Em 2023, Gui comoveu o país ao despertar de um coma de 16 dias.
Tayane destacou a importância da visibilidade conquistada nos últimos anos:
“Ver hoje um espaço como esse sendo inaugurado é extremamente significativo, porque significa que essas famílias vão ter apoio, acesso à orientação e, principalmente, acolhimento.”
Gui também deixou uma mensagem de esperança:
“Eu acredito muito que um dia a gente vai ter a cura e que as pessoas vão entender mais sobre a doença. A gente precisa continuar acreditando e tendo fé.”
Voz dos pacientes
O parintinense Jorge de Souza Batista, de 60 anos, que convive com a doença desde o nascimento, ressaltou o impacto da iniciativa:
“Ter um espaço como esse significa que a gente está começando a ser visto e respeitado, e isso faz toda a diferença para quem vive essa realidade todos os dias.”
Significado para a associação
Para a presidente da Abam, Sandra Marvin, a inauguração simboliza o início de uma nova fase:
“Esse espaço representa a realização de um sonho construído a muitas mãos, principalmente por famílias que durante anos viveram no anonimato, sem apoio e sem acesso adequado ao tratamento.”
Representando o prefeito David Almeida, a primeira-dama de Manaus, Izabelle Fontenelle Almeida, destacou o impacto humano da iniciativa e a importância de fortalecer redes de apoio.
Próximos passos
A nova sede da Abam, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, funcionará como ponto de apoio provisório enquanto a associação busca um espaço definitivo. O objetivo é concentrar atendimentos em um só local, facilitando o acesso de pacientes e famílias que enfrentam dificuldades pela distância e pela falta de insumos básicos.
Com a inauguração, o Amazonas dá um passo importante na visibilidade e dignidade das pessoas que convivem com a Epidermólise Bolhosa.
